13. Desember Høy SR og 41 i temp- kraftig Bihulebetennelse 13/12/2014

Marwin har småklaget på vondt i hodet i over en mnd nå, nevnt det både for lege inne på riksen og på kontroller her.  Ingen har tatt særlig tak i det siden Marwin alltid er så sprudlende og i fin form når vi  er ute og på kontroller, tenkt at det kunne være av medisinene, av alt han gjennomgikk i sommer/høst, forkjølelsen han har gått med snart et par mnd osv.

Men på Onsdag smalt det på med 41 i temp. og gutten hadde så vondt i hodet at han ikke klarte annet enn å ligge vannrett. Måtte bæres på toalettet fordi han ikke klarte stå oppreist.
Uka før fant jeg ut at SR (Senkningen) hadde steger til 22, og 35. Torsdags morgen var den 101 😦
Da ble jeg bekymret, hodepine over lang tid og så høy SR lyder ikke lovende i mitt hode.

Fastlegen (tidligere barnelege på sykehuset) var nå god å ha, undersøkte Marwin godt og var innom for å ta CRP og se til han to ganger. Fikk til slutt ned tempen og så ut som det roet seg, helt til ettermiddagen kom og feberen kom tilbake.
I samråd med legen på sykehuset ble vi enige om å legges inn for væsketilførsel og div prøver.

Neseprøver, Rtg, blodprøver og CT, Fredag ble det konstantert potte tette bihuler over det hele. Ikke bare en bihulebetennelse, men helt tette kanaler over det hele.

Penicillin er gitt intravenøst i 4 doser før vi nå kan reise hjem igjen til over helgen, før han blir innkalt til ØNH for å vurdere narkose og flere prøver og evt inn å åpne litt opp igjen.

Legene var helt forfjamset da de så hvor tett alt var, ikke vanlig å se slik. Så de vil følge nøye med og finne grunnen til at det ble så eksplosivt. Kan være pga hans lave immunforsvar og behandlingen han har fått i sommer har slått ut det meste, slik at det bare har utviklet seg i rekordfart.
Innimellom hadde jeg ønsket at min lille superhelt ikke var riktig så hardfør som han er, og fikk sagt ifra når det begynner å gjøre vondt.
Han har derimot blitt fryktelig redd for å sette venefloner og ta neseprøver. Så redd at han skjelver, får gåsehud og tårene triller. Før han så blir kjempesinna når det stikkes, bommes og stikkes igjen. Rett og slett traumatisk. Måtte i går tviholde han 3 stk for å få inn veneflonen oppe på anestesien ( veldig vanskelige årer å få veneflonen inn i) gikk deretter nesten 1 time før sinnet hvor han brølte, slo og sparket rundt seg gikk over, jeg fikk da til slutt lov å gi han en klem og holde rundt han igjen.

Tenke seg, han er redd, mammaen som skal være tryggheten må holde han fast for at noen skal stikke i en vond kropp som er så fryktelig sliten, selv om hele han tydelig sier ifra om at dette ikke er noe greit lenger. En gutt som alltid har vært så snill og «flink» som alle har fått undersøke og stikke på så mye som har vært nødvendig tidligere. Nå har dette nådd en topp. Marwin har blitt stor gutt som er oppmerksom på sin egen kropp og følelser, og selv når han nå sier ifra er det ingen som «respekterer» det. Ikke rart frustrasjonen, sinnet og engstelsen kommer tilsyne så godt som den gjør nå.
Håpet fremover er at man tenker seg godt om, og samler sammen alle prøver som mest sannsynligvis trengs og tas, for å gjøre dette samlet. For å utsette han for minst mulig stress og engstelser.
ikke noe godt for mammahjertet ❤

4. November. Livet går i bølger, nå er vi oppe på toppen igjen :) 04/11/2014

Må bare begynne med at de siste 4-5 årene virkelig har fått oss til å kjenne på livet, hva det er verdt og lært oss å sette pris på de små ting.  Vi har absolutt blitt flinkere til å nyte hverdagene på godt og vondt, og vi er utrolig takknemlig for hver normale dag vi kan ha sammen med hele familien samlet. ❤
Gjennom de 3 sommermånedene har Marwin gjennomgått flere cellegiftbehandlinger. Både tablettform (Sendoxan) og intravenøse (Rituximab),
Han har hatt 22 Plasmafaresebehandlinger på dialysen, hvor han hver gang lå 2 timer musestille i samme stilling og fikk skilt ut egen plasma fra blodet og ertsattet med Albumin, dette for å dra ut alt av antistoffer han hadde.
Han sto forebyggende på Bactrim, og ble satt på Sandimmun, et immunsuprimerende medikament. Dette står han på ennå sammen med Prednisolon og ulike vitaminer/mineraler. Sandimmun er ikke heldig å stå på over tid, så jeg håper av hele mitt hjerte at det kan byttes ut med noe som ikke gir så stygge bivirkninger.

Dette har selvfølgelig kjørt ned den lille kroppen kraftig, Leukocytter og Neutrofile har vært skremmende lave, og Marwin har ikke hatt annen omgang med andre enn familien pga smittefaren.
Men nå har verdiene sneglet seg opp igjen, og i forrige uke fikk vi en fantastisk telefon fra Riksen. 🙂
Marwin hadde ikke lenger antistoffer mot donornyren, han lekker ikke nevneverdige verdier av proteiner. Leukocytter og Neutrofile er så fine at han igjen kan begynne litt i barnehagen.
( altså er cellegiften på god vei ut av kroppen hans, og han blir sterkere for hver dag). Dette var helt fantastiske nyheter vi ikke hadde turt å håpe på før nå.  Vi var fryktelig redd for at denne tilbakekomsten av sykdommen betydde ny transplantasjon og sterkere medisinering som ville slått han helt ut.

VI ER SÅ LYKKELIGE ❤

Marwin har vært imponerende gjennom det hele, operert inn div slanger og kateter i en sliten vond/øm kropp, blodprøver ble tatt hver eneste dag i månedsvis. Det måtte legges venefloner i tide og utide, dette er det eneste superhelten ikke takler særlig godt, (ei heller helt enkelt å få inn, anestesien måtte trø til og selv dem måtte stikke flere ganger før de fikk lagt en god en). Det resulterte i flere Midazolam doser,det å være en 4 åring på fylla kan også være ganske slitsomt når virkningen går ut..
Når infusjonen av Rituximab ble gitt, fikk han en allergisk reaksjon som gikk ut på at han hovnet opp i hals og fikk vanskeligheter med å puste. Dette var en traumatisk opplevelse for han, selv om han fikk i seg nok O2, og de fikk ned hevelsene innen 15.min med intravenøs antihistaminer.
Pga den reaksjonen kunne ikke kuren gis så raskt som den ellers kunne blitt gitt. Han måtte ligge i sengen under hele infusjonene som varte fra kl 09.00-18.00. Tenk dere en 4 åring med tolmodighet til å ligge i ro i ei seng i 9 timer for hver gang, og dette UTEN å klage ❤  Ikke rart han er min superhelt vel?
Tv og plastelina, tegnesaker og litt ipad er fint å kunne pussle med da. 😉

Stor gutt har han også rukket å bli, for den første tannen er trukket på normalt vis. Ei fortann nede tittet frem og en 6årsjeksel har også funnet veien opp i lyset. Så lille gullet vårt er ikke så liten lenger.

Vi nyter en nå ny hverdag igjen, og Marwin er verdens lykkeligste gutt så som han er frisk og kan være litt i barnehagen å utfolde seg igjen 🙂 Livet smiler og vi har nått toppen på av bølgen igjen, her har vi tenkt å seile LENGE 🙂

Tilbake til start… 14/07/2014

18. Juni 2014 ringte telefonen….
Marwin hadde de tre siste ukene begynt fra å lekke litt proteiner til å lekke veldig veldig mye gjennom urinen.
Noe jeg ikke hadde hørt om før ringte denne dagen. Men jeg skjønte at det var noe på gang. De siste ukenes kontroller hadde jeg bare kunne fortelle sykepleierne om at Marwin ikke var helt i slaget, at han ikke klarte så mye, ble raskere sliten og slet med å klare følge med på utfluktene i barnehagen. Han ble raskt lei seg, for han merket at kroppen ikke lenger hang med som før.

Vi satt i bilen på vei til nyreforeningens familieleir til Haraldvigen denne dagen. Noe vi har gledet oss et helt år. Virkelig en oppladning for hele familien, med lek og morro, bading, båtturer, bananbåtkjøring, vannsklie rett i sjøen, ferdige måtlider osv. Mao bare kos og hygge i 4 dager.
Stakk litt i magen etter samtalen med legen i Tønsberg, han hadde snakket med legen inne på Rikshospitalet som ønsket Marwin inn til en biopsi så raskt som mulig.
Vi rakk heldigvis å kose oss denne helgen sammen før vi kjørte strake veien hjem fra Kr.Sand til Oslo og Riksen.

Biopsien 23. Juni viste at Marwins medfødte sykdom var tilbake.  Den mest positive beskjeden vi fikk da Marwin fikk påvist Congenitalt Nefrotisk syndrom og trengte transplantasjon for å bli frisk, var at etter transplantasjonen ble han helt frisk og ville ikke kunne få dette tilbake. Men som første i Norges land så tester altså Marwins kropp dette ut nå.

Antistoffer har dannet seg og ødelagt den delen av nyren som fager opp proteinene. Plutselig var vi tilbake til start…

Legen på Riksen tok en telefon til Finnland.
Finnland har dette medfødte syndromet som i Norge er et sjeldent tilfelle (kun 6 registerte tilfeller) mellom 6-8 nye tilfeller i året med denne genetiske sykdommen. Legen fikk her informasjon om at de har opp gjennom tidene hatt 6 tilfeller av tilbakefall. De skulle publisere et skriv om behandlingen de har utført i disse tilfellene nå snart, men sendte over dette til henne nå, slik at hun kunne få lest og satt seg inn i behandlingsmåten de hadde hatt positiv erfaring med.

Det besto av en hestekur Prednisolon, Cellegift i 3 mnd og plasmafarese (plasmautskiftning, hvor de fjerner pasientens plasma hvor alle antistoffene ligger, og setter inn albumin/proteiner tilbake i blodet igjen).
Dette skal sammen senke immunforsvaret, fjerne antistoffene som ødelegger nyren (dessverre også alle andre antistoffer han har skaffet seg) og gi nyren mulighet til å bygge opp igjen den delen som er ødelagt.

Vi er nå inne i 4. Uken med behandling, ferdig med hestekuren med Prednisolon, Cellegiften Sendoxan har vi måtte seponert/tatt han av pga han har altfor få forsvarsceller ( Leukocytter ) igjen og Neutrofile under null.
Han ble også raskt satt på Sandimmun, en immundempende medisin for transplanterte. Han går til Plasmafarese ca 3 dager i uken.

Prøvene sneglet seg opp med behandling, men er fortsatt under tilfredsstillende, etter ei helg på perm og 2 dager uten Plasmafarese, blir prøvesvarene dårligere igjen.
Ønsket om at dette rettet seg og var under kontroll på 3 uker forsvant nå ut i 4. Uken.
Det midlertidige kateteret de satte i halsen må nå fjernes og et nytt permanent kateter opereres inn.
Utsiktene er vanskelig å spå, nå står vi liksom bare i det hele igjen og krysser fingrene og håper på det beste.

Men det viktigste oppi det hele er at Marwin selv er blid og fornøyd, i fin form og fortsatt alle leger og sykepleieres drømmepasient.
Tolmodigere sjel skal man lete lenge etter, alle tabletter,alle stikk, alle sterile prosedyrer, plaster skifte på en sår øm hals, stilleligging et par timer uten å røre seg på dialysen er liksom bare greit for han.   Min superhelt. ❤

I morgen og onsdag har vi fått permisjon, da skal hele familien reise til Kristisand for å se Kaptein Sabeltanns forestilling, onsdag skal vi i selve dyreparken. En utrolig positiv ting midt i all sykdom. Bare å dra på hanskene og munnbindet for å prøve holde han unna andre smittsome sykdommer nå. Går noen liter håndsprit i tillegg til god håndvask med såpevann tenker jeg 😉

 Hiv og hoi!

4 år og Stor gutt :) 24/02/2014

Tenk at godgutten allerede har blitt 4 år. Det virker på en måte ikke lenge siden i det hele tatt, samtidig som det føles som en evighet.
9. Februar feiret Marwin bursdagen sin sammen med en hel gjeng barn fra barnehagen i barnehagens lokaler. Marwins første ordentlige barnebursdag, Her snakker vi om stolt og fornøyd gutt 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

Siden sist har det skjedd flere ting, både gode og dårlige.
Det siste halve året av 2013 var ikke lett å komme gjennom.
Familien mistet to firbeinte og to meget nære personer. Hunden vår og Marwins koseklump måtte avlives pga kreft, ungenes oldefar døde i ei bilulykke, Islandshesten vår måtte nødslaktes pga ei ulykke . Vår umistelige Gudmor og min beste venninne  måtte gi tapt for kreften som hadde fått utvikle seg i kroppen, som følge av de immundempende medisinene hun hadde stått på siden hun ble nyretransplantert som tenåring. Fryktelig tungt og vondt 😦

Marwin ble i November satt på Certican, en type immunsuppresjon (Everolimus), som fungerer omtrent på samme måte som de immundempende medisinene han fikk som ny-transplantert (Takrolimus).
Certican skal virke mer cellehemmende, og derfor være et bedre alternativ med tanke på celleutviklingen som ga Marwin forstadie til kreft sist han gikk på immundempende medikamenter.
Føltes skummelt å starte opp igjen på det som nesten kostet han livet sist.

For å gjøre en litt lang komplisert hendelse kort:
Marwin tålte ikke Certican særlig godt, etter dag nr 2 begynte han med magesmerter, dag nr 3 startet en ustanselig diaré. Marwin klare ikke spise og strevde etterhvert med å klare få i seg drikke. Han ble blek og fikk muskelsmerter, noen kvelder klarte han ikke gå opp trappen når han skulle legge seg, så han måtte krype på alle fire. Våknet på natten med magesmerter og svettet. Ville bare på sykehuset. ( når han får virkelig vondt, ber han om å få komme dit nemlig)

Han ble etter ca 1 mnd tatt av Certican. Da han i tillegg var begynt å kaste opp og ble plaget av dehydrering.
Vi skulle gi han 14. dager fri. Se om det kunne vært en virusinfeksjon på toppen som gjorde at han ble så dårlig.
Dag 1 etter avsluttet medisin, stoppet magesmertene, dag 2 begynte han å drikke igjen, dag 5 (om jeg ikke husker feil) var avføringen omtrent som normal igjen.
Etter 10 dager ba Marwin om mat selv, og gjerne mer mat når han var ferdig med første porsjon. Ren lykke 🙂
Vi fant ut av de siste blodprøvesvarene at JC viruset som nå lenge har vært negativt, blitt positivt igjen. Ikke så store verdier at de kunne måle dem nøyaktig, men det var i oppblomstring.

Planen nå var etter 14. dager å starte opp forsiktig med Certican igjen, en liten dose til å starte med, 0,5 mg morgen og kveld. Det gikk veldig greit ei uke, så skulle vi øke til «normaldosen» med 0,7 mg morgen og 1 mg kveld.
Da var det som å spole tilbake, samme reaksjon som første gangen. Fryktelig blek, klaget over magen og smerter i beina. Klarte ikke spise og drikkingen dabbet av. Reiste inn på sykehuset og ble enig med legen å trappe ned på dosen igjen. Men samme kvelden ble Marwin så dårlig at jeg rett og slett ikke turte gi han tabletten. Ringte inn å ga beskjed om at vi tok han av medisinen igjen.
Takk og lov for det, for prøvene på sykehuset den dagen viste at Marwin hadde et altfor høyt speil av medikamentet i blodet, det som skulle ligge mellom 3-6 lå på over 10.

Snakket med Marwins lege på Rikshospitalet, og ble enige om nye 14 dager uten disse medisinene, mens de tenkte ut hva som skulle gjøres videre. Medisinene må han nå ha for å forhindre kroppen i å ødelegge donornyren, men kroppen hans tåler den ikke.

14. dager har nå gått, og Marwin startet for 4 dager siden opp på en liten dose av den første medisinen han ble satt på etter transplantasjonen. Prograf (Takrolimus) og Cellcept…..
Det er så skremmedne, at jeg kan ikke få sagt det.
De medisinene som holdt på å ta fra oss gutten vår, med forstadie til kreft og JV viruset. Fy det er ubehagelig å putte dem i han morgen og kveld. 😦
Nå får vi bare vente å se om kroppen hans takler denne bedre enn den forrige. Jeg håper av hele mitt hjerte at legene vet hva de gjør, at de følger med og saumfarer gutten for den minste ting som kan tyde på at noe er på gang i feil retning.

Vel, må jo avslutte med en god ting 🙂
Endelig gikk vedtaket om pleiepenger i 2012 gjennom HURRA!!!!
Det har ikke noen innvirkning på det økonomiske tilbake i tid, da jeg måtte gå sykemeldt.
Men min egen sykemelding blir gjort om til pleiepenger. Noe som endelig blir riktig. 🙂

NAV forvaltning, skam på dere! Noe som kunne vært unnagjort på 1 mnd, har dere brukt 14 mnd på, med alt av papirarbeid frem og tilbake med klager på vedtak, kommentarer til avslag ++++ snakk om missbruk av tid og midler for Norges befolkning. Samt at dere gjør livet til de som trenger hjelp der og da til et rent mareritt.

13.11.13 Tiden flyr i gode tider 13/11/2013

Lenge siden jeg har skrevet noen ord nå.

Tiden flyr, vi har hatt det så fantastisk godt nå hele sommeren. Vi har fått vært på feire, og hele familien har fått vært sammen om så mye de siste mnd. 
Vi har virkelig ladet opp til vinteren. 🙂 

Noe forandrer seg imidlertig ikke på flere måneder, nemlig NAV. Klagen på avslaget om pleiepenger som vi  leverte for over et år siden, er fortsatt ikke ferdigbehandlet. Den har vært innom klagenemda i Nord-Troms, for så nå å bli sendt tilbake for ny vurdering her i Vestfold igjen.
Forlengelse av svartiden gis om og om igjen. Dette tar ingen ende. Det gjør desverre mine egne sykepenger. For med avslaget på pleiepenger, har jeg selv måtte ty til en grad av sykemelding, for å håndtere alt fraværet og kunne ta vare på Marwin når han er i for dårlig form til å reise i barnehagen, eller når det går sykdom i barnehagen som kan bli veldig alvorlig for han. 
Så, nå har et år gått, og jeg har ingen mulighet for å få sykepenger lengre. Det er fryktelig frustrerende. 
Når jeg spørr NAV hva jeg skal ta meg til, er det å søke om sosialstønad. TENK!!! At man i Norge i 2013 må ty til noe slikt pga et barn med ekstra behov, barn som ikke er helt A4, som ikke passer inn i rammen til NAV systemet. Det er trist og tungt, så nå er vi litt stresset og rådville på hvordan vi skal få ting til å fungere i en 4 barnsfamilie med kun én inntekt. 

Jeg er IKKE arbeidssky, og jobber mer enn gjerne på Marwins gode dager. Men som tilkallingsvikar , har jeg måtte si nei flere ganger når de endelig hadde jobb til meg, pga dagen ikke passet med Marwins form. Noe fast jobb får jeg ikke i denne situasjonen, hvem sjef ønsker seg en ansatt, som garantert vil ha mere fravær enn andre?
Jeg er spent på hvordan vi skal løse denne suppen, men håper jo at det løser seg på en eller annen måte som bare er noe vanskelig å se nå. 

Klage til pasientombudet, og sivilombudsmannen er nå på vei. Dette kan ikke være akseptabelt?!
Vi har tidsfrister vi må holde. Det føles urettferdig at NAV bare kan utsette sine, og sette familiens økonomi på hodet gang på gang.

Ellers viste prøvene på årskontrollen i Mai, at det er nå påvist noen antistoffer mot nyren. Vi skal inn til time på Rikshospotalet igjen den 20. November, for vurdering av oppstart av de sterke immundempende medisinene igjen.
Jeg kjenner virkelig på det, det er skummelt. Muligheten for oppblussing av de to alvorlige virusene han har gjennomgått ligger friskt i minne, og nå kan de i værstefall få muligheten til å blomstre opp igjen. 
Men er utrolig takknemlig for de to årene som har gått, hvor Marwin er unik og stått uten disse medisinene, gitt kroppen hans mulighet til å få jobbe seg litt sterkere en periode. Det har føltes trygt og godt.

To år er gått siden transplantasjonen 30.05.13 30/05/2013

Det har gått så fort, samtidig virker det som om det er så lenge siden. Vanskelig å beskrive, så jeg skal ikke engang forsøke på det. Men ramser opp stikkord som: Det grusomme  Epsteinbarr viruset – forstadie til kreft/ PTLD- Cellegift- Islolat-  nervepirrende JC Virus –  RS virus -Lungebetennelse – Operere ut 5 tenner- Operere bort mandler og falske mandler.
Det har jo skjedd litt siden dengang…

For 2 år siden satt vi på riksen denne morgenen, Marwin ble klargjort, så var det bare å vente på at han skulle få klarsignal om å få kommet inn til operasjonen. Farfar ble først trillet inn. Det var mange følelser i sving, snille gode farfar som ville gi Marwin den største gave. Mens farfar var inne ble også Marwin gitt klarsignal. Rart hvor trygg jeg egentlig følte meg mens de holdt på. Det fantes jo ikke noe valg, og gutten vår og farfar var i de aller beste hender denne dagen. Jeg har stor respekt, og beundrer den gjengen som passet på, opererte og overvåket dem begge denne dagen. 

Det som er ganske unikt med Marwin pr i dag, er at Marwin er det ENESTE transplanterte nyrebarnet i Norge som IKKE står på andre immundempende medisiner enn Prednisolon (kortison). De to andre medikamentene som skal forhindre kroppen i å frastøte seg nyren (cellecept og Prograf) , ble seponert (tatt bort) i Desember 2011, da Marwin fikk påvist PTLD og forstadie til kreft. Medisinene var så sterke at immunforsvaret hans klarte ikke ta knekken på kyssesykeviruset Epstein Barr, slik at det bare fikk eskalere og ødelegge noe voldsomt.
Det er ingen leger som har klart å gi noen forklaring på hvordan det er mulig, hva som ikke utløser en frastøtning, eller hva som foregår i den lille kroppen.
Det vi foreldre og leger vet, er det at Marwin er så frisk som han aldri har vært tidligere. Han skårer også meget godt på alle nyreprøvene som ble tatt nå på årskontrollen som ble foretatt 16. Mai.
Han har dobbelt så god nyrefunksjon som andre transplanterte, dette kan kan nok forklares med at han ikke står på de overnevnte medisinene som skal forhindre frastøtning. De er nemlig også ødeleggende på nyrens funksjon over tid.
Dette tar vi bare som noe veldig positivt, så lenge han slipper de sterke medikamentene- trenger vi ikke bekymre oss noe veldig for at de to skumle virusene skal komme tilbake å frarøve oss lillebror.
En dag kommer nok, da kroppen hans reagerer på den fremmede nyren og han må settes på immundempende medisiner igjen, men frem til det lever vi bare i sus og dus 😉 Det gjelder å nyte tiden, noe vi har blitt flink til oss disse årene.

Jeg har også utrolig flotte nyheter 🙂 
Marwin har endelig fått startet opp i barnehage. Dette er noe han har vært klar for veldig lenge, men som ikke har vært mulig pga hans helse og rissikoer. Det er ennå mange rissikoer for smitte av ulik alvorlighetsgrad, men vi tenker at Marwin må få leve et mest mulig normalt liv. Skal ha få gått i barnehagen, så må virkelig tiden være inne for det nå. Hvem vet når han plutselig må settes på medisiner igjen,  som vil gjøre han mye mer utsatt.

Nei vi må leve i nuet, gripe sjansene som byr seg, og gi vår kjæreste lillebror et rikt og godt liv som alle de andre. Vi kan ikke se varsellamper rundt hvert hjørne, men ta steget og heller vurdere på veien hva som er riktig å gjøre fremover. 
Et godt sammarbeid med barnehage og de andre foreldrene er et veldig godt utgangspunkt for nettopp dette. 🙂 

Vi har det så godt nå at det er ikke mulig å sette ord på ❤ 

 

HIPP HIPP HURRA!! MARWIN 3 ÅR 10/02/2013

9. Februar og 3 år gammel, feirer Marwin dagen sin hjemme. Han er i fantastisk form, han er sterkere enn noen sinne. Han vokser, er blitt finkere til å spise, han drikker og får i seg nok væske. Familien kan slappe av og kose seg sammen.
Kan vi ønske noe mer?!

Hipp hipp hurra for deg Marwinbror. Vi er såå glad i deg, og er virkelig takknemlig for å ha deg her sammen med oss etter alt hva du har gjennomgått ❤

Dagen ble feiret sammen med familien. Ekstra stas når tante, fetter og kusine ble på overnatting, slik at dagen ble «forlenget» helt til neste dag 🙂

Tusen takk <3 05/02/2013

Vi vil bare få takke dere alle sammen så mye for all støtte dere har gitt opp gjennom de siste årene, jeg aner virkelig ikke hvordan jeg skal få sagt hva det betyr med all støtte her innefra, fra familie, venner og helt ukjente som har engasjert seg i Marwin og familien vår.
Har tenkt så det knaker, på hvordan man kan få takket på en ordentlig måte. Dette var det beste vi kom opp med. ❤

Håper dere alle kommer inn på linken her, som går til Vestfolds blad og deres innlegg om Marwinbror, og vår takk til alle som har støttet oss. Håper dere vil fortsette å følge oss videre, selv om det nå går litt lengre mellom hvert innlegg.

http://www.vestfoldblad.no/nor/Samfunn/Aktuelt/Reddet-av-farfars-nyre/(32418)#.URGTu1zStVo.facebook

Januar 2013 snart over 29/01/2013

Kun en innleggelse på 4 dager i Januar  pga en infeksjon i hals/ lunger. Med intravenøs væske og antibiotika, så ble det heldigvis raskt bra igjen 🙂
Vi har også vært på vurdering hos Øre Nese Hals avdelingen på Riksen, siden vi synes han sliter så voldsomt med å puste når han sover. han snorker noe fryktelig, og hiver etter pusten når det tetter seg. Dette er når han er frisk og har «åpne» luftveier… Han er  ofte sliten og trenger igjen å duppe litt midt på dagen. Det vitner om dårlig kvalitetssøvn natterstid, selv om han «sover» hele natten.
Skal de fjerne mandler og polypper/falske mandler er det tiden for det nå, siden han ikke står på de sterke immundempende medisinene.
Om kreatininen begynner å stige, noe som kan tyde på at nyrefunksjonen er dårligere og et tegn på at kroppen kan ha startet en avstøtning, må han rett på medisinene igjen. Da er muligheten for «små unødvendige operasjoner» borte igjen. Så vi venter veldig på et svar om ventetiden der inne. Er 14.dager siden Marwin hadde konsultasjonen.
Det sto tydelig i henvisningen at det ikke skulle gjøres lokalt, så det er bare å prøve være tolmodig å vente.

Jeg er nå i tillegg til Marwin, hjemme med de to eldste snuppene som har enormt vondt i halsen, vondt i hodet, svimmel og litt feber. Er bare å mote seg opp på at også lillebror henter inn dette viruset. Man tenker automatisk på at det snart kommer en ny innleggelse om han får så vondt i halsen som de har. For da er det hverken vått eller tørt som går ned.
Jeg lengter etter sommeren og tiden med lite virus og bakterier florerende rundt.
Skjønner vi bor på feil plass når det kommer til vinterens virus og bakterier…

13. Feb. skal Marwin inn til kontroll på TAKO senteret (tannlegesenter i Oslo som tar vanskelige/spesielle tilfeller). Spent på hva de sier, siden det bare fortsetter å danne seg karies, spesielt på de få tennene han har igjen oppe.
Vi prøver intenst å trappe ned på saften, å innføre mere vann. Men skal vi være bestemte kommer han ikke opp i minimum av det han trenger av væske i løpet av et døgn.
Vi har også gått til innkjøp av Xylitol/ Bjørkesukker som vi blander i råsaft av blåbær, for å forhindre det store sukkerinntaket og slitasjen på tennene. 100; kr koster det for en liten boks xylitol, og ei lita ublandet blåbærsaf flaske på 0,33 ml koster hele 82 kr. Siden den skal blandes med 3 deler vann, går det 50 ml saft til 150 ml vann. Det sier seg selv at dette blir veldig dyrt i lengden. Spesielt siden han ikke er særlig glad i den, ov vi må helle ut kanskje halvparten igjen 😦  Men vi prøver så hardt vi kan, og har et ønske om at han snart kan bli flinkere å drikke vann.
Om noen har tips om andre typer råsaft uten sukker eller søtningsstoffer fra før er jeg glad for tips 🙂

Ellers er Marwin fortsatt i toppform,  har blitt veldig gutt, hva det innebærer av brøling, roping, hærjer rundt og er helt villmann til tider. Søstrene får merke på guttefakter og litt voldsom lek. Altså som en helt annen frisk og sterk gutt 🙂

O jul med din glede.. 26/12/2012

Åh, for en fantastisk julefeiring vi har. 🙂
Marwins første jul hjemme, frisk og rask. For ikke å snakke om helt i hundre. Jeg har glemt hvor koselig man kunne ha det i julen.
Marwin har vært sammen med familien sin. Alle søskene sine, bestemor og bestefar, og tante Hege med familien.
Det var stor stas på julaften da fetteren og kusinen hans kom. Jo flere barn jo bedre ❤
Jeg sitter her med en enorm takknemlighet, som ikke kan beskrives. Skikkelig god følelse i kroppen. Dette trengte vi nok mer enn vi ante selv.

Ungene var såå flinke til å ikke mase på gavene som bugnet under treet, overraskende lå de ikke under for å kjenne engang, før middag. Må sies at med 6 barn og 6 voksne, så ble det mange gaver under juletreet.
Marwin var så lykkelig, og måtte leke litt mellom hver eneste gave, han koste seg virkelig.
Så kom jammen meg nissen på besøk ( ikke overraskende da, siden vi bare har snille barn her 😉 ). Marwin tok det hele med stor ro, ikke så mange smil til nissen, men tittet nøye på han, tok imot gaven sin og takket pent med å ta han i hånden.

Jeg er bare veldig veldig lykkelig nå, dette føles veldig godt ❤

Ønsker dere følgere videre ei riktig god jul, og en fin start på et godt år 2013.

🙂